О «солнечных детях», их мечтах и их судьбе

Александр Лурия и Оливер Сакс были одними из немногих врачей-ученых, которые считали, что существуют так называемые «болезни правого полушария», затрагивающие абстрактное мышление, уровень интеллекта, но не уничтожающие личность. Личности остаются, они живут в собственных мирах или, как выразился другой психолог, Уильям Джеймс, «мультиверсумах». К таким болезням относят синдром Туретта, аутизм и синдром Дауна.

Буквально на днях, у нас в Одессе состоялась премьера фильма «Ты где/я здесь» режиссера Максима Карасева, посвященного именно проблемам «солнечных детей», детей с синдромом Дауна. Всего в Украине около 15 тыс. человек с этим синдромом, из них 8 тыс. – дети. В создании фильма приняли участие местные благотворительные организации Фонд Сергея Арбузова Путь Добра и организация помощи детям с синдромом Дауна «Солнечные дети». На показе (втором по счету) присутствовали также представители департаментом Одесской мэрии, психологи, преподаватели школ и дошкольных учебных заведений.

Основная идея фильма состояла в том, чтобы показать пять историй из жизни людей с синдромом Дауна, как если бы в Украине было общество, в котором такие люди могли обходиться без постоянной опеки. Сюжетно, создатели фильма постарались реализовать обычные мечты героев: прогулка по ночной Одессе, свидание у морского побережья, поход в ресторан, поход в ночной клуб и… репетицию свадьбы. Несмотря на внутреннюю «тяжесть», «нагрузку», которую несет в себе фильм, кино получилось, как по мне, очень трогательным и искренним, волшебным. И, естественно, вызывающим соответствующие размышления о судьбе этих отважных и несчастных людей.

Вот что, к примеру, пишет о людях с синдромом Дауна в Украине один из соорганизаторов показа, глава Фонда «Путь добра» Сергей Арбузов:

«В европейских странах, куда так стремится Украина, людям с синдромом Дауна уделяется огромное внимание и помощь государства. Мягко говоря, в нашей стране дела обстоят иначе. Люди с синдромом Дауна также попали под «оптимизацию» и «экономию», которую осуществляет Кабмин.

Например, с 1 июня 2015 года вступили в силу изменения, касающиеся перевозки льготников железнодорожным транспортом. Данное изменение лишило льготного проезда в междугороднем транспорте в летний период времени детей с синдромом Дауна, которые с рождения считаются инвалидами. Лишили права пользоваться 50% льготами на проезд также и лиц, сопровождающих инвалидов. Теперь платить за проезд на поезде приходится по полной стоимости. Быть может, именно поэтому большинство людей с синдромом Дауна большую часть своей жизни проводит дома или в специализированных интернатах своего города. И только лишь благодаря усилиям их отважных родителей, им удается хоть как-то расширить мир».

Не буду спорить, за рубежом тоже хватает проблем с людьми с особыми потребностями, и в законодательной сфере, и в области практической имплементации, но ведь там стараются эти проблемы решать, и решать в пользу людей с особыми потребностями. У нас же, как видите, проблемы решаются в пользу государства, правительства, государственных институтов и так далее.

А потом в Минсоцполитики поднимают вой: а откуда у нас переполненные интернаты и ПНД? Действительно, откуда? Не Кабмин ли туда их отправил своей бесчеловечной «гуманитарной политикой»? Хотя, они, наверное, считают, что родители детей с синдромом Дауна имеют все возможности и за квартиру заплатить по новым «справедливым» тарифам, и на детей с особыми потребностями деньги имеют…

Думаю, в Одесской мэрии на фильм отреагируют приблизительно таким же образом. Дескать, все это плохо, печально, но что мы, региональные власти, можем сделать, если «там», «наверху»… А как насчет потребовать децентрализации? А где разговоры о предоставлении нашему городу особого статуса, которые велись в 2014-2015 гг.? Все это, впрочем, риторические вопросы.

В общем, как бы там ни было, фильм, несмотря на весь его драматизм, советую посмотреть. Особенно, если у Вас или Ваших близких тоже есть «солнечные дети» или вы желаете как-нибудь им помочь. Очень мотивирует. Жаль, что его никогда не поставят на большом экране в стенах Верховной Рады. Быть может, у кого-то в голове и совесть проклюнулась бы.